BEBAN CAREGIVER MERAWAT ANAK PENDERITA THALASSEMIA
DOI:
https://doi.org/10.32584/jika.v6i2.2425Keywords:
Keywords: Caregiver burden, Careing for children, ThalassemiaAbstract
Thalassemia disebut anemia mediterania adalah penyakit keturunan yang terjadiakibat kurangnya jumlah sel darah merah di dalam tubuh manusia sehingga produksihemoglobin menjadi berkurang. Di Indonesia prevalensi carrier thalassemiamencapai sekitar 3-8%. Tujuan dari penelitian ini adalah mengeksplorasi secaralebih dalam beban caregiver dalam pengalaman merawat anak penderitathalasemia di RSUD Raja Ahmad Tabib. Metode penelitian ini menggunakan metodekualitatif dengan pendekatan fenomenologi. Pengumpulan data dengan wawancaramendalam semi terstruktur yang direkam menggunakan voice recorder terhadap 10partisipan sesuai kriteria inklusi meliputi orang tua dari anak thalasemia, Orang tuakooperatif dan mau menjadi responden dan Orang tua yang bersedia untuk diwawancara dengan privasi dan proses analisa data menggunakan analisa tematik.Hasil penelitian didapatkan empat tema yaitu tema 1 beban psikologis,2 beban fisik,3beban social, 4 beban ekonomi. Kesimpulan dari penelitian ini adanya informasimengenai beban yang dirasakan dan dihadapai caregiver dalam merawat anakthalassemia yang tergambar dari penelitian ini . Diharapkan bagi rumah sakitmeningkatkan kemampuan perawat dalam melakukan pengkajian terhadapkebutuhan caregiver, sehingga akan semakin tepat dalam memberikan intervensiterutama untuk meminimalkan beban yang dirasakan orang tua sebagai caregiver.Kata kunci : Beban caregiver, Merawat Anak, Thalassemia Thalassemia called Mediterranean anemia is a hereditary disease that occurs due toa lack of red blood cells in the human body so that the production of hemoglobindecreases. This research method uses qualitative methods with a phenomenologicalapproach. Data collection was conducted using semi-structured in-depth interviewsrecorded using a voice recorder for 10 participants according to inclusion criteriaincludes parents of thallassemia children, parents who are coorerative and willing tobe respondent and parents who are willing to be interviewed inprivacy and the dataanalysis process used thematic analysis. The results of the study obtained 4 themesnamely, themes 1 burden psychological, 2 physical burden,3 social burden, 4economic burden. It is concluded that information regarding the burden felt and facedby parents as caregivers in caring for children with thalassemia is illustrated in thisstudy. It is hoped that hospitals will improve the ability of nurse to assess the needsof caregiver, so that they will be more appropriate in providing interventions,especially to minimize the burden felt by parents as caregivers.Keywords: Caregiver burden, Caring for children, ThalassemiaReferences
Al Qosamnim, D. N. (2022). Gambaran Profil Eritrosit Dan Jenis Anemia Berdasarkan Indeks Pada Pasien Thalesemia Mayor Tahun 2021. Poltekkes Tanjungkarang.
Amalia, A. (2020). Peran Perceived Social Support Terhadap Kesejahteraan Psikologis Pada Keluarga Sebagai Family Caregiver Dari Orang Dengan Gangguan Skizofrena Rawat Jalan Serta Tujuannya. Universitas Yasri.
Amelia, R., Labellapansa, A., & Siswanto, A. (2018). Sistem Pakar Sebagai Alat Bantu Untuk Pendekatan Diagnosis Penyakit Thalasemia Pada Anak Menggunakan Metode Dempster-Shafer. IT Journal Research and Development, 2(2), 14–23.
Asti, A. D., Novariananda, S., & Sumarsih, T. (2021). Beban Caregiver Dan Stres Keluarga Pasien Stroke. Jurnal Ilmiah Kesehatan Keperawatan, 17(2), 157–161.
ASTUTI, S. R. I. (2019). Hubungan Peran Orang Tua Dalam Pendidikan Kesehatan Reproduksi Dengan Perilaku Personal Hygine Saat Mentruasi Pada Siswi …. http://repository.helvetia.ac.id/id/eprint/2580/%0Ahttp://repository.helvetia.ac.id/id/eprint/2580/7/Sri Astuti (1801032271).pdf
Bajwa, H., & Basit, H. (2019). Thalassemia.
Creswell, J. W. (2016). Researh Design : Pendekatan Metode Kualitatif, Kuantitatif, dan Campuran (A. dan R. K. P. Fawaid (ed.); Edisi 4). Penerbit Pustaka Pelajar.
Dunst, C. J., & Trivette, C. M. (2009). Meta-analytic structural equation modeling of the influences of family-centered care on parent and child
psychological health. International Journal of Pediatrics, 2009.
Francisco, A. R. L. (2020). Hasil Penelitian dan Pembahasan Kuesioner. Journal of Chemical Information and Modeling, 53(9), 1689–1699.
Gooding, J. S., Cooper, L. G., Blaine, A. I., Franck, L. S., Howse, J. L., & Berns, S.D. (2011). Family Support and Family-Centered Care in the Neonatal Intensive Care Unit: Origins, Advances, Impact. Seminars in Perinatology, 35(1), 20–28. https://doi.org/10.1053/j.semperi.2010.10.004
Indanah, I., Yetti, K., & Sabri, L. (2012). Pengetahuan dan Dukungan Sosial Meningkatkan Self-Care Behavior pada Anak Sekolah dengan Thalasemia Mayor. Jurnal Keperawatan Indonesia, 15(1), 53–60.
Indriana, N. P. R. K. (2022). Hubungan Umur, Pekerjaan, Pendidikan dan Pendapatan terhadap Perilaku Orang Tua dalam Pemantauan Tumbuh Kembang Bayi Usia 0-1 Tahun pada Masa Pandemi Covid-19. Malahayati Nursing Journal, 4(8), 2097–2107.
Irdawati, Syaiful, A. A., & Anis, H. (2021). Frekuensi Transfusi . Jurnal Berita Ilmu Keperawatan, 73–79.
Jannah, M. (2015). Tugas-tugas perkembangan pada usia kanak-kanak. Gender Equality: International Journal of Child and Gender Studies, 1(2), 87–98.
Kusumanigrum, A. (2015). Pada Hospitalisasi Anak Pra Sekolah. PSIK Fakultas Kedokteran Universitas Sriwijaya.
Kusumawaty, I. (2020). Pendampingan Psikoedukasi: Penguatan Caring Oleh Caregiver Keluarga Terhadap Orang Dengan Gangguan Jiwa. Jurnal Medikes
(Media Informasi Kesehatan), 7(1), 83–90.
Made, A., & Ketut, A. (2016). Profil
pertumbuhan, hemoglobin pre-transfusi, kadar feritin, dan usia tulang anak pada thalassemia mayor. Sari Pediatri.
Marsela, R. D., & Supriatna, M. (2019). Konsep diri: Definisi dan faktor. Journal of Innovative Counseling: Theory, Practice, and Research, 3(02), 65–69.
Meilani, N. M., & NK, D. (2019). Beban perawatan pada caregiver penderita skiozfrenia di poliklinik rawat jalan rumah sakit jiwa provinsi bali. Fakultas Kedokteran Universitas Udayana, 8(2), 1395–2303.
Mekarisce, A. A. (2020). Teknik Pemeriksaan Keabsahan Data pada Penelitian Kualitatif di Bidang Kesehatan Masyarakat. JURNAL ILMIAH KESEHATAN MASYARAKAT : Media Komunikasi Komunitas Kesehatan Masyarakat, 12(3), 145–151. https://doi.org/10.52022/jikm.v12i3.102
Musallam, K. M., Taher, A. T., & Rachmilewitz, E. A. (2012). β-thalassemia intermedia: a clinical perspective. Cold Spring Harbor Perspectives in Medicine, 2(7), a013482.
Nazilarahma, D. (2019). Coping Strategy Penderita Thalasemia di Perhimpunan Orang tua Penderita Thalasemia Indonesia (POPTI) Kota Bandung. FISIP UNPAS.
Nisa, F. A. (2023). Hubungan antara Keparahan Gingivitis dengan Peningkatan Kadar Lactoferrin Saliva pada Anak Talasemia Mayor Usia 12-17 Tahun (Penelitian Cross Sectional di RSUD Banyumas).
RSU Cut Meutia Aceh Utara tahun 2018. AVERROUS: Jurnal Kedokteran Dan Kesehatan Malikussaleh, 4(2), 62–68.
Septiani, R., Widyaningsih, S., & Iqomh, M. K. B. (2019). Tingkat perkembangan anak pra sekolah usia 3-5 tahun yang mengikuti dan tidak mengikuti Pendidikan
Nuraeni, F., Hendrawati, S., & Ramdhanie, G. G. (2022). Gambaran Psychological Weel Being Orang Tua Yang Memiliki Anak Thalasemia Mayor. Jurnal Kesehatan Bakti Tunas Husada: Jurnal Ilmu-Ilmu Keperawatan, Analis Kesehatan Dan Farmasi, 22(2), 91–107.
Nursalam. (2020). Metodologi Penelitian Ilmu Keperawatan : Pendektan Praktis
(P. P. Lestari (ed.); 5th ed.). Salemba Medika.
Paloma, I. D. A. N. C. (2023). Talasemia: sebuah Tinjauan Pustaka. Biocity Journal, 1(2), 89–100.
Permadi, P. I., Mastuti, N. L. P. H., & Wulandari, H. (2020). Optimalisasi Tumbuh Kembang Anak dengan Penyakit Jantung Bawaan. Universitas Brawijaya Press.
Ridillah Vani J., D. (2018). Partisipan Penelitian Kualitatif. Jurnal Keperawatan, 5(6), 79–97.
Raco, J. (2018). Metode penelitian kualitatif: jenis, karakteristik dan keunggulannya. https://doi.org/10.31219/osf.io/mfzuj
Raihana, R. (2018). Urgensi Sekolah Paud Untuk Tumbuh Kembang Anak Usia Dini. Generasi Emas, 1(1), 17. https://doi.org/10.25299/ge.2018.vol1(1).2251
Rejeki, D. S. S., Nurhayati, N., Supriyanto, S., & Kartikasari, E. (2012). Studi epidemiologi deskriptif talasemia. Kesmas: Jurnal Kesehatan Masyarakat Nasional (National Public Health Journal), 7(3), 139–144.
Riyanti, N. (2022). Gangguan Pendengaran pada Sindrom Down dengan Hipotiroid Kongenital. Majalah Kedokteran Andalas, 45(1), 78–88.
Rohimah, S., & Puspasari, F. (2020). Ketercapaian Tranfusi Pada Pasien Talesemia Mayor di Rumah Sakit Umum Daerah Ciamis 2018. Jurnal Keperawatan Galuh, 2(1), 31–36.
Rujito, L. (2019). Talasemia: genetik dasar dan pengelolaan terkini. Universitas Jenderal Soedirman, 10.
Salsabila, N., Perdani, R. R. W., & Irawati, N. A. V. (2019). Nutrisi pasien thalassemia. Jurnal Majority, 8(1), 178–182.
Sawitri, H., & Husna, C. A. (2018). Karakteristik pasien thalasemia mayor di BLUD Anak Usia Dini (PAUD). Jurnal Keperawatan Jiwa, 4(2), 114–125.
Septyana, G., Mardhiyah, A., Widianti, E., & Korespondensi, E. (2019). Beban Mental Orang Tua dari Anak Thalassaemia Perkenalan Thalassemia adalah salah satu penyakit keturunan dan kronis yang paling umum . hemoglobin heterogen di mana produksi ditekan sebagai akibat dari sintesis yang rusak Pemberian asuhan dan perhatian pa. 7(April), 94–102.
Setyawan, Budi, A. (2017). The Relationship Between Low Birth Weight and Early Childhood Growth. Awaldy: Jurnal Pendidkan Anak, 3(2), 83–91. www.syekhnurjati.ac.id/jurnal/index.php/awlady
Supriatin, E., Permana, B., Muhamad Ramadan, A., Agus Sudrajat, D., Lindayani, L., Sekolah Tinggi Ilmu Keperawatan PPNI Jawa Barat, L., Lecture Sekolah Tinggi Ilmu Keperawatan PPNI Jawa Barat, S., & Korespondensi, E. (2021). Jurnal Ilmiah Keperawatan (Scientific Journal of Nursing) Edisi Khusus, 7(3), 1–7.
Suryoadji, K. A., & Alfian, I. M. (2021).Patofisiologi Gejala Penyakit Thalesemia Beta:A Narative Review. Khazanah: Jurnal Mahasiswa, 13(2).
Sutriani, E., & Octaviani, R. (2019). Analisis Data Dan Pengecekan Keabsahan Data. INA-Rxiv, 1–22.
Syadza, N. S. A., & Murniati, M. (2022). Pemberian Minyak Zaitun Untuk Mengurangi Masalah Kerusakan Integritas Kulit Pada Anak Telesemia. Sentani Nursing Journal,.
Syahza, A. (2016). Metodologi Penelitian: Metodologi penelitian Skripsi. Rake Sarasin, May 2016, 51.
Tahir, M. Y., Rismayani, R., Sartika, I. D., & Hartika, A. S. (2019). Deteksi Dini Pencapaian Perkembangan Anak Usia 4-5 Tahun Berdasarkan Standar Nasional Pendidikan. NANAEKE: Indonesian Journal of Early Childhood Education, 2(1), 39. https://doi.org/10.24252/nananeke.v2i1.9225
TAMARA, N. A. (2021). Asuhan Kebidanan pada Anak Umur 56 Bulan dengan Stunting di Tempat Praktik Mandiri Bidan Labuhan Maringgai. Poltekkes Tanjungkarang.
Tanaem, G. H., Dary, M., & Istiarti, E. (2019). Family centered care pada perawatan anak di rsud soe timor tengah selatan. Jurnal Riset Kesehatan, 8(1), 21–27.
TESYA, T. (2020). gambaran kadar hemoglobin pada pasien thalasemia sebelum dan sesudah tranfusi darah di RSUP Dr. M. Djamil Padang. Universitas Perintis Indonesia.
Tonasih, T., Rahmatika, S. D., & Irawan, A. (2019). Efektifitas Pemberian Tablet Tambah Darah Pada Remaja Terhadap
Peningkatan Hemoglobin (Hb) Di STIKes Muhammadiyah Cirebon. Jurnal SMART Kebidanan, 6(2), 106.
Wadu, N. M. K., & Mediani, H. S. (2021). Pengaruh Terapi Musik untuk Mengurangi Kecemasan Anak: Systematic Review. Jurnal Ilmu Keperawatan Anak, 4(2), 38–46.
Wahidiyat, I. (2016). Thalassemia dan permasalahannya di Indonesia. Sari Pediatri, 5(1), 2–3.
Wahyuni, Najihah, K., Yuniati, & Dwijayanti, N. (2021). Faktor-Faktor yang Mempengaruhi Tumbuh Kembang Anak di Gampong Cot Mesjid Kecamatan Lhueng Bata Kota Banda Aceh Factors Affecting the Growth of Children in Gampong Cot Mesjid Lhueng Bata Banda Aceh City. Jurnal Kesmas Jambi (JKMJ), 5(2), 36–44.
Wijaya, C. A., & Muchtaridi, M. (2017). Pengobatan kanker melalui metode gen terapi. Fak. Farm. Univ. Padjadjaran, Sumedang, Jawa Barat, Indones, 15, 53– 68.
Yahya, U. (2015). Konsep pendidikan anak usia sekolah dasar (6-12) tahun di lingkungan keluarga menurut pendidikan Islam. Islamika: Jurnal Ilmu-Ilmu Keislaman, 15(2).
Yousuf, R., Akter, S., Wasek, S. M., Sinha, S., Ahmad, R., & Haque, M. (2022). Thalassemia: A Review of the Challenges to the Families and Caregivers. Cureus, 14(12), 8–15. https://doi.org/10.7759/cureus.32491
Zaidah, L. (2020). Pengaruh Baby Gym Terhadap Motorik Kasar Pada Anak Delayed Development Usia 3-12 Bulan Di Posyandu Melati Purbayan Kotagede Yogyakarta. Jurnal Ilmiah Fisioterapi, 3(1), 8–14.
Downloads
Published
How to Cite
Issue
Section
License
Authors who publish with this journal agree to the following terms:
Authors retain copyright and grant the journal right of first publication with the work simultaneously licensed under a Creative Commons Attribution License that allows others to share the work with an acknowledgement of the work's authorship and initial publication in this journal.
Authors are able to enter into separate, additional contractual arrangements for the non-exclusive distribution of the journal's published version of the work (e.g., post it to an institutional repository or publish it in a book), with an acknowledgement of its initial publication in this journal.
Authors are permitted and encouraged to post their work online (e.g., in institutional repositories or on their website) prior to and during the submission process, as it can lead to productive exchanges, as well as earlier and greater citation of published work (See The Effect of Open Access).
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
